Dzisiaj
Pińczów na fotografiach
Nikodem Sarna z Chrobrza choruje na bardzo rzadką chorobę Sanfilippo. Aby żyć potrzebuje codziennej rehabilitacji – można mu pomóc
28 lutego 2019 | A.Ch., EchoDnia.eu | Wyświetleń: 1 542
Dla rodziców jest małym cudem, daje im siłę i codziennie udowadnia, że warto walczyć o każdy kolejny dzień. Nikodem Sarna z Chrobrza ma 12 lat, choruje na ultra rzadką chorobę mukopolisacharydozę typ 3 zwaną chorobą Sanfilippo. Niebawem jest organizowany dla niego kiermasz ozdób świątecznych, a w czerwcu turniej sportowy. Dochód z wydarzeń zostanie przeznaczony na rehabilitację, której chłopiec potrzebuje żeby żyć. Nikodem Sarna urodził się 20 marca 2007 roku. Na początku był normalnym zdrowym dzieckiem.
Pięknie mówił, chodził – aż do drugiego roczku życia. Wtedy jego rozwój się jakby…zatrzymał. Przez rok lekarze nie mogli dojść co mu jest. Diagnozę postawiono dopiero w Warszawie po przebadaniu go pod kątem chorób genetycznych. Okazało się, że Nikoś choruje na mukopolisacharydozę typ 3, zwaną chorobą Sanfilippo. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której dochodzi do gromadzenia się siarczanu heparyny w tkankach i narządach, co prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia, a dalej do wyniszczenia organizmu dziecka. Występuje mniej więcej raz na 100 tysięcy urodzeń.
Najgorsze jest to, że nie ma skutecznej metody leczenia tej choroby. Próbowano przeszczepu szpiku kostnego, ale ze względu na brak zadowalających rezultatów nie jest to rekomendowane. Długość życia dzieci z mukopolisacharydozą to przeciętnie 14 lat, ale część z nich umiera znacznie wcześniej, inne znów dożywają 20 lat…
Każdy dzień jest darem…..
czytaj więcej na echodnia.eu
Jedna odpowiedź do “Nikodem Sarna z Chrobrza choruje na bardzo rzadką chorobę Sanfilippo. Aby żyć potrzebuje codziennej rehabilitacji – można mu pomóc”
trzymaj się, chłopaku…